La narcolepsia es, después del insomnio, la principal dolencia de alteración del sueño. Quienes lo padecen tienen sueño todo el día y pueden caer dormidos sin poder evitarlo en cualquier momento, lo que es comprensible que les dificulte llevar una vida normal. Existen varios medicamentos que alivian los síntomas de esta afección, pero no existe cura definitiva ni hay ninguno que sirva para todos los pacientes.
La asociación de consumidores de Ralph Nader ha logrado que la FDA prohíba la comercialización de uno de esos medicamentos, la pemolina, que ya estaba prohibida en, por ejemplo, Canadá y Gran Bretaña debido a que puede provocar daños al hígado. Pese a ser empleada cada vez menos, es el único fármaco que funcionaba en algunos casos de narcolepsia. Uno de ellos, en concreto, ha recibido cierto eco en la blogosfera estadounidense, por pertenecer la afectada a un matrimonio de bloggers que además edita libros de ciencia ficción, algo que suele provocar la simpatía de los frikis que escribimos y leemos blogs. Su médico le recetó pemolina tras probar sin éxito otras alternativas, informándola de los riesgos para su hígado y vigilando los posibles daños. En definitiva, una decisión informada, libre y responsable, que el Estado ahora ha prohibido.
Algunos han tratado con cierta ironía, puesto que el matrimonio es de ideas políticas más bien izquierdistas, típicamente neoyorquino. Sus comentaristas tienden a ser de la misma cuerda. Ahora hablan de asesinar a Ralph Nader de formas tremendamente desagradables, de los jodidos entrometidos de la FDA, etcétera. Sin embargo, lo cierto es que no ha habido ningún fallo. La FDA, como las demás agencias estatales encargadas de aprobar o retirar medicamentos del mercado, existen para poner la seguridad pública por encima de la elección del individuo. No lo han hecho con mala intención: lo han hecho porque es su trabajo y han considerado que los riesgos del medicamento excedían sus beneficios.
El problema de las agencias de medicamentos es el lugar donde se toma la decisión final y el esquema de incentivos al que están sometidas. Los medicamentos, en sí, no tienen riesgos y beneficios en general sino riesgos y beneficios concretos para cada paciente. Sólo él puede decidir si le merecen la pena los primeros, pero el Estado le hurta la decisión a quien más interés tiene por decidir correctamente y la coloca en un grupo de burócratas que además tienen todos los incentivos posibles para prohibir su comercialización en cuanto existe el menor riesgo. Cuando alguien muere por los efectos secundarios de una medicina aprobada por el Estado, los medios harán sus reportajes con esa persona y clamarán venganza contra los funcionarios que permitieron que semejante veneno pudiera venderse. Sin embargo, si muchas otras personas no pueden encontrar alivio debido a que una medicina ha sido prohibida por sus efectos secundarios, difícilmente saldrá su caso en los periódicos y nadie considerará que su sufrimiento podría haber sido evitado.
"Pero, si papá Estado no mira por nuestra seguridad, ¿quién lo hará? ¡Yo no sé distinguir si un medicamento es o no peligroso!", dirán algunos. Bueno, yo tampoco. Pero los médicos sí. En Estados Unidos, por ejemplo, aunque no se pueda usar un fármaco no aprobado por la FDA, sí que puede emplearse para otros usos que no son el estudiado por la organización. Y se hace a base de distintos estándares privados de calidad, realizados por instituciones y asociaciones médicas, lo que es básicamente el mismo sistema que se seguía hace décadas. Los estudios sugieren que este mecanismo ofrece suficiente seguridad con muchos menos costes para los pacientes que padecen por las prohibiciones de la agencia del medicamento. Quizá sea la hora de volver a estudiar la necesidad de disponer de ellas.
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