No nos referimos tan sólo a los intolerables límites que las legislaciones europea y española imponen al derecho de información al paciente. Un nuevo caso viene a demostrar la libre iniciativa de los enfermos en busca de soluciones causa la ira de burócratas y políticos, el de la jovencísima enferma de leucemia Patricia Pena.
Esta adolescente, de apenas dieciséis años, lleva buena parte de su vida luchando por salir adelante y hace cincuenta días su familia decidió crear la web Amigos de Pati con la esperanza de encontrar un donante compatible con la joven. Lo han logrado. Lo que debería ser un motivo de alegría para todos ha causado irritación en el Ministerio de Sanidad. Si Bernat Soria se estrenaba como ministro pidiendo la concesión del Nobel a Rodríguez Zapatero en inexistentes y extravagantes categorías, días después su departamento se dedica a atacar a unos padres que han luchado para salvar a su hija. No se contenta con acusarles de actuar de forma inútil y contraproducente. También "desmiente" la información que han dado sobre el caso, vamos, que les llama mentirosos.
Lo que realmente molesta al ministerio de Bernat Soria es que, con una simple web, una familia ha puesto al aire las vergüenzas de un sistema de donaciones que –por mucho que se presuma de lo bien que funciona en España– tiene los inevitables fallos propios de toda burocracia centralizada e intervencionista. En este terreno, como en otros, a la Administración le gusta que todo pase por ella y recela de cualquier iniciativa privada. El motivo salta a la vista, su eficiencia le ha sacado los colores a la burocracia de la salud. Resulta absurdo que desde Sanidad se alegue que la web Amigos de Pati atenta contra el "elemental principio" de confidencialidad. Eso es una obligación del médico y las autoridades sanitarias hacia el paciente, nunca al revés. No se le puede negar a un enfermo el derecho a decir que lo está.
También deberían reflexionar los burócratas sobre un hecho que habla muy a favor de la iniciativa privada cuando se le deja actuar libremente: gracias a la movilización provocada por la web en cuestión, ha habido las mismas pruebas de compatibilidad en el banco de sangre del Hospital Joan XXIII en cinco días que en todo un lustro. Algo que no consigue ninguna campaña oficial de búsqueda de donantes. Si lo que le importara realmente a las autoridades sanitarias fuera la salud de los ciudadanos, deberían alegrarse ante una iniciativa como esta, no criticar a quienes la han llevado a cabo.
Sobre la contradicción entre los datos de Sanidad y los de la familia, la verdad es que uno tiende a fiarse más de esta última. Lo único que hay en juego para los padres de Patricia, y lo más importante para ellos, es la vida de su hija. En cambio, las autoridades tienen otros motivos, como evitar que este caso haga daño a su credibilidad y a la de un sistema claramente deficiente. Aún así, puesto que se arrogan la facultad de proteger la salud de los ciudadanos deberían hacer lo que no evitado hacer: felicitar a Pati y celebrar la oportunidad que se le presenta de salir adelante.
